Wenn die beiden Energiebündel Ben und Lio nicht gerade mit einer Horde Nachbarskindern auf ihren Rädern über die Straßen flitzen, basteln sie am liebsten mit Oma und Opa und bejubeln mit ihrem Papa lautstark die Spiele des FC Bayern München. Auch ihre Mama Sabrina muss oft über die Streiche ihrer beiden Räuber lachen, denn beide Jungs stehen immer füreinander ein, sind beliebt und haben ein großes Herz.
Doch beide Brüder teilen ein Schicksal – sie leiden an der Fanconi-Anämie. Diese seltene, vererbte genetische Erkrankung ist ohne Behandlung lebensbedrohlich. Ben benötigt dringend eine Stammzellenspende. Bisher blieb die weltweite Suche nach seinem „genetischen“ Zwilling erfolglos.
Ben und Lio – zwei Brüder, ein Schicksal
Für Sabrina und Claus hatte sich mit der Geburt ihrer Kinder der Lebenstraum von der eigenen kleinen Familie erfüllt. Doch im Alter von nur 6 Monaten wurde bei ihrem ältesten Sohn Ben durch einen Gentest die Fanconi-Anämie diagnostiziert. Mama Sabrina war zu diesem Zeitpunkt gerade mit dem zweiten Sohn Lio hochschwanger und die Diagnose ein Schock für die junge Familie.
Diagnose Fanconi-Anämie
Bei dieser erblich bedingten Erkrankung handelt es sich um einen Defekt der körpereigenen DNA-Reparatur. Dadurch steigt das Infektionsrisiko, die Neigung zu Blutungen und die Wahrscheinlichkeit, an Krebs zu erkranken, um das 700-fache im Vergleich zu nichterkrankten Personen. Heilbar ist diese seltene Erkrankung nicht, allerdings kann durch verschiedene Therapien die Lebenserwartung der Betroffenen verlängert werden.
Nach weiteren Untersuchungen wurde klar, dass auch Bens Bruder Lio von der Erkrankung betroffen ist. Der Verlauf der Krankheit kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Ben und Lio wuchsen die ersten Jahre ganz normal auf, lernten krabbeln, sprechen und toben – bis zu dem Tag, an dem Bens Werte schlagartig in den lebensbedrohlichen Bereich fielen. Seitdem helfen ihm nur starke Medikamente und die Hoffnung auf eine Stammzellenspende.
Warum jede:r helfen sollte
Ben ist ein fröhliches Kind und liebt Tiere. Der Löwe ist sein Lieblingstier – stark, mutig und furchtlos. Das passt zu ihm, denn seit die Fanconi-Erkrankung fortschreitet, kämpft Ben sich tapfer durch die täglichen Therapien und Untersuchungen. Er weiß, dass sein „Blut kaputt“ ist, und wünscht sich, bald wieder in die KITA zu gehen und mit seinem Bruder Lio und seinem Papa Fußball zu spielen. Auch die Nachbarskinder hoffen, dass sein Blut bald wieder repariert werden kann. Aber dafür benötigt Ben eine Stammzellenspende.
Gemeinsam für Ben „Löwenherz“
Aus diesem Grund organisieren die Familie und Freunde von Ben zusammen mit dem Verein LEUKIN e.V. und der DKMS eine Registrierungsaktion:
Samstag, den 07.02.2026
von 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr
Forum der Martinus-Oberschule
Kirchstraße 28
49733 Haren
Die digitale Registrierung geht einfach und schnell:
- Smartphone zur digitalen Registrierung mitbringen
- Einwilligungserklärung unterschrieben
- Wangenschleimhautabstrich mit Hilfe der drei Wattestäbchen
- Anschließend werden die Gewebemerkmale im Labor bestimmt
Achtung: Spender:innen, die bereits registriert sind, müssen nicht erneut teilnehmen.
Nach Abschluss der Registrierung stehen die pseudonymisierten Daten für die weltweite Spendersuche zur Verfügung. Eine Stammzellspende ist ab dem 18. Geburtstag und bis zum 61. Lebensjahr möglich. Besonders wichtig sind junge Spender:innen, denn aus medizinischen Gründen werden sie häufiger für eine Stammzellentnahme angefragt.
Wer an diesem Tag nicht zu der Vor-Ort-Registrierung kommen kann, kann sich mit wenigen Klicks unter http://www.dkms.de/loewenjungs
die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen.
